Alunos cegos participam de ação no Dia Mundial das Doenças Raras com sessão de cinema e roda de conversa

O Dia Mundial e Nacional das Doenças Raras, comemorado nesta sexta-feira (28), foi marcado em Guarulhos pela exibição do documentário “Milagre Vivo”, de Gustavo Leite e Julia Sondermann, para alunos cegos do projeto Práticas Educativas para Inclusão Social (Peis), no auditório da Escola Estadual Vereador Antônio de Ré, no Macedo. A ação da Subsecretaria de Acessibilidade e Inclusão (SAI), integrante da Secretaria de Direitos Humanos, incluiu ainda uma roda de conversa sobre o filme.

Imagem: Fabio Nunes Teixeira/PMG

A película aborda a história do padre Marlon, que possui a Deficiência do Transportador de Riboflavina (RTD), e de outras pessoas com doenças raras como a do assistente de gestão Pública da SAI, Luis Eduardo Próspero, conhecido por Dudu. “O ser humano só dá valor à vida quando ele tem uma limitação ou está prestes a perdê-la. Valeu muito participar do documentário e compartilhar a experiência da minha doença,” disse o servidor diagnosticado com mucopolissacaridose (doença genética rara que afeta a produção de enzimas).

“Hoje ao exibir este documentário proporcionamos não apenas informação, mas também empatia e compreensão. Estima-se que no Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas convivam com uma das mais de oito mil doenças raras já identificadas. Ações como esta, com a participação inspiradora do Dudu que compartilhou suas vivências são essenciais para sensibilizar a população sobre a realidade das doenças raras e a importância de políticas inclusivas. É assim que construímos uma sociedade mais acolhedora e preparada para garantir qualidade de vida a todos, independente das barreiras que enfrentem”, afirmou a subsecretária Mayara Maia.

Para a técnica de enfermagem aposentada, Marlene Nascimento Almeida, que é mãe de Thiago, de 20 anos, diagnosticado com síndrome de Alström aos cinco anos, foi muito difícil descobrir a doença do filho. “Há muita dificuldade em se descobrir as doenças raras. No caso dele, havia muitos sintomas que afetavam vários órgãos como coração, olhos, ouvidos e parte endócrina. Fui em várias instituições, mas pouca gente no Brasil conhecia a doença”, contou Marlene.

Doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada dois mil indivíduos. As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.

Imagem: Fabio Nunes Teixeira/PMG